Blog 59, Mantelzorger of partner?

Hoor mij niet verkeerd, ik spreek geen waardeoordeel uit over de relaties van anderen en ook begrijp ik de manier waarop relaties in korte tijd veranderen als iemand hersenletsel krijgt. Het overvalt iedereen en vervolgens doet ook iedereen wat hij of zij kan om zo goed mogelijk om te gaan met de beperkingen. Beperkingen die niet alleen gelden voor degene met hersenletsel maar ook de partner wordt beperkt door verantwoordelijkheid, zorgen en de zorg die de ander nodig heeft. Het is een bijna onmogelijke opgave om op dat moment iedereen recht te doen. Vanuit mijn zorg heb ik daarom deze bespiegeling geschreven. Ik hoop dat u mij begrijpt en er misschien in de toekomst nog eens over nadenkt.

Voor veel van ons zijn we in onze relatie samengekomen in ziekte en voorspoed. Dus ook als de partner hersenletsel krijgt. Ik weet uit eigen ervaring hoe makkelijk het is om zorgen van je partner over te nemen, soms nog voor het nodig is. (We willen de ander behoeden voor verdriet en onvermogen.) Is dit voor een korte tijd dan is het geen enkel probleem, maar is het iets blijvends dan is het belangrijk om na te denken over de manier waarop we de zorg voor onze partner zien en hoe we deze op ons willen nemen. Daarover kunt u zichzelf en uw partner een aantal vragen stellen. Wat is belangrijk in onze relatie, wat is de kern/ betekenis of zingeving?  Maar ook wat heb ikzelf nodig en wat wil ik graag voor mijzelf? (Voor uzelf zorgen is niet alleen eigen belang, als het slecht gaat met u kunt u er ook minder goed zijn voor uw partner) Als u deze vragen samen beantwoord wordt het makkelijker om te kijken naar de, door u beiden, gewenste zorg. Een partner van iemand met hersenletsel hoeft niet zijn of haar hele leven om te gooien en de zorg voor de ander altijd voorop te stellen. En, als mens met hersenletsel hebben zowel u als uw partner recht op zingeving en vrijetijdsbesteding. Vanuit mij bekeken heeft de relatie als partners een prioriteit, boven de zorg die noodzakelijk is.

Ook is er sinds 2015 (invoering WMO) een belangrijke verandering gekomen in de mogelijkheden die de zorg kan bieden. De zorg is geen onbegrensde snoepjeswinkel maar er is vaak wel meer keuze dan vooraf bekend is.

Mijn advies aan u is om met meerdere, soorten, zorgverleners in gesprek te gaan en open aan te horen wat zij u vertellen. Al was het maar om te horen wat u beiden niet wilt. Ook gesprekken met anderen in uw situatie kunnen u helpen. We leren van slechte en goede ervaringen. Het meeste baadt heeft u van de zorg die aansluit bij uw beider wensen en levenshouding en invulling daarvan.

Ook is het goed om regelmatig met uw zorgverleners te bespreken hoe het gaat, wat u wilt behouden en welke veranderingen u zou willen. In alle gesprekken geldt, volgens mij, maar 1 regel: Vertel alles wat u kwijt wil en stel alle vragen die in u opkomen. Alleen op die manier kan er echt “Passende zorg” geboden worden en krijgt u beiden het leven waarop u recht hebt.